Akibat Kondisi Langka, Balita ini Selalu Lupa Cara Tersenyum

Leicester , Evelyn Kealy (22 bulan) mengidap suatu kondisi medis yang langka, yang membuatnya kehilangan semua kepribadian dan keterampilan yang telah ia pelajari. Kondisi ini disebut dengan sindrom West, yang ternyata memang langka dan merupakan kondisi serius dari epilepsi pada bayi. Pada kondisi terparah, Evelyn bisa mengalami 200 kejang-kejang dalam sehari. Dokter bahkan sempat mengatakan ia hanya bisa bertahan hidup selama 11 bulan.Saat kejangnya kambuh, maka saat itu juga Evelyn melupakan semua keterampilan yang telah ia pelajari, termasuk kemampuan tersenyum dan tertawa. Bahkan ia menjadi suka pada makanan atau mainan yang berbeda-beda. Ibunya, Lisa (36), dan ayahnya, Paul (35), selalu merasa mempunyai bayi yang baru lahir setiap Evelyn kejang.

“Setiap kali Evelyn kambuh, rasanya seperti kehilangan seorang anak perempuan lalu mendapatkan putri yang baru,” tutur Lisa kepada Daily Mail, Jumat (29/11/2013).

“Kami membelikannya mainan musikal yang lucu dengan boneka beruang kecil berwarna pink. Suatu saat ia bisa tenang dan tertawa saat mainan ini bernyanyi. Tapi di waktu lain, ia akan menangis melihatnya,” imbuh Lisa.

Namun demikian, Lisa tetap merasa bangga kepada putri kecilnya itu. Meski telah melalui berbagai pengalaman yang berat, Evelyn tetap sehat dan bisa tersenyum. Dia masih bisa berjalan, berbicara, dan makan sendiri. Kondisi Evelyn pun semakin baik setiap hari. Akibat penyakit yang ia derita, Evelyn harus terus diperhatikan selama 24 jam. Selain itu, kejang-kejang yang sering ia alami menyebabkan gangguan pada penglihatan dan pendengaran Evelyn.

Evelyn didiagnosis mengidap sindrom West saat berusia 3 bulan, setelah ibunya melihat ada berbeda dalam diri Evelyn. Dari rumahnya di Syston, Leicestershire, Evelyn dibawa ke rumah sakit di Leicester Royal Infirmary. Dengan serangkaian pemeriksaan dan scan EEG, Evelyn dinyatakan positif mengidap sindrom West. Sejak saat itu, Lisa dan Paul menjadikan Evelyn dan Mary-Kate, kakak perempuan Evelyn, sebagai prioritas dalam hal apapun.

“Awalnya kami menangis. Tapi kemudian kami sadar, kami adalah orang tua dari dua orang putri kecil yang menggantungkan hidupnya pada kami. Baru kami mencari tahu lebih banyak tentang sindrom West ini,” ungkap Lisa.

Lisa mengatakan dokter memang telah menjelaskan kondisi Evelyn dengan istilah-istilah medis yang tidak ia pahami. Selama tiga bulan berikutnya, Lisa terus mendampingi Evelyn untuk menjalani berbagai macam tes di rumah sakit. Paul pun selalu mengantarkan Mary-Kate ke rumah sakit, agar jalinan ikatan saudara antara Evelyn dan Mary-Kate semakin kuat.Sayangnya, suatu waktu Evelyn harus keluar dari rumah sakit meskipun kondisinya belum menunjukkan perubahan positif. Evelyn justru mendapat efek samping dari steroid yang ia konsumsi, yang mulanya bertujuan untuk mencegah terjadinya kejang. Akibat steroid tersebut, berat badan Evelyn bertambah 12 kg dalam delapan pekan. Dokter yang merawat Evelyn mengatakan, bahwa hasil scan EEG Evelyn adalah yang terburuk yang pernah ia lihat. Ia bahkan menyatakan Evelyn tidak akan hidup lebih dari 14 bulan. Dokter tersebut menawarkan satu solusi: pengobatan bernama Vigabatrin.

“Saya tidak mengerti apa itu Vigabatrin. Saya sangat takut kehilangan Evelyn. Saya bahkan harus ber-make up saat menjemput Mary-Kate agar tidak tampak habis menangis, dan terlihat kuat di hadapannya,” tutur Lisa.

Ajaibnya, pengobatan tersebut berhasil. Evelyn kini tidak pernah mengalami kejang lagi sejak Natal tahun lalu. Meski demikian, keluarga Evelyn tetap waspada jika suatu saat kejang Evelyn kambuh, dan membiasakan diri dengan perubahan diri Evelyn. Lisa mengatakan Evelyn membawa dampak positif bagi keluarga kecil mereka.

“Kami memiliki hidup yang baik, dan kami sangat bahagia. Semua orang harus sadar bahwa mempunyai anak yang ‘berbeda’ bukanlah akhir dari kehidupan. Mary-Kate sangat menyayangi Evelyn, ia berkata ia bangga mempunyai ‘saudara spesial’ seperti Evelyn,” kata Lisa.

Sindrom West diderita 1 dari 4.000 anak seluruh dunia. Tanda-tanda anak yang mengidap ini adalah kejang-kejang yang membuat anak membungkuk ke dapan dan ke belakang. Pada 90 persen kasus sindrom West, kejang ini terjadi sebelum anak berusia 1 tahun dan akan berlanjut semakin bertambah usianya. Sindrom West seringkali salah didiagnosis sebagai kolik, karena gejala yang dialami sangat mirip. Setiap episode kejang haya berlangsung 1-2 detik, tetapi efeknya akan berpengaruh lama dan melelahkan. Anak akan menghadapi kesulitan dalam belajar hal-hal baru sepanjang hidupnya.

“Kondisi Evelyn yang kehilangan semua kemampuannya setiap setelah kejang disebut dengan regresi, artinya perkembangannya mundur. Oleh karena itu, sangat penting untuk mendiagnosis dan merawat penderia sindrom West sejak awal. Semakin lama penyakit ini dibiarkan, semakin besar risiko masalah perkembangan yang akan diderita anak,” papar dr Nahin Hussain, konsultan Paediatric Neourologist di Leicester Royal Infirmary.

“Namun Evelyn memberikan respons positif terhadap pengobatannya, sehingga kondisinya pun membaik,” pungkas dr Nahin.

Tinggalkan Balasan

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Gambar Twitter

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Foto Facebook

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Foto Google+

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s

%d blogger menyukai ini: