Kulit Sangat Rapuh, Bayi Ini Bisa Meninggal Hanya karena Benjolan Kecil

Hugo Tornqvist (Foto: rex features)

Karlskrona, Swedia, Untuk kebanyakan anak, benturan atau goresan kecil di kulit adalah bagian normal dari kehidupan sehari-hari. Tapi tidak untuk Hugo Tornqvist, balita yang terlahir dengan kulit sangat rapuh. Goresan kecil saja bisa mengancam nyawanya.

Hugo Tornqvist (2 tahun) terlahir dengan gangguan genetik langka, yang membuat kulitnya sangat rapuh dan mudah lecet. Kondisi yang disebut Junctional Herlitz Epidermolysis Bullosa ini sangat serius, sampai-sampai dokter memprediksi usia Hugo tak akan lebih dari 8 bulan.

Tapi si kecil Hugo terus berjuang. Usia balita yang tinggal bersama orang tuanya di Karlskrona, Swedia, ini telah menginjak tahun kedua. Namun Hugo harus dijaga dengan sangat hati-hati, karena benturan atau benjolan sedikit saja bisa membunuhnya.

Tak hanya di bagian kulit, semua jaringan tubuh Hugo baik di dalam yang di luar, dipenuhi dengan luka dan lecet. Kondisi ini juga memiliki implikasi tak terduga dan serius lainnya, termasuk masalah pernapasan yang dapat menyebabkan saluran napas Hugo menutup tiba-tiba dan tanpa tanda-tanda.

Musim panas lalu, ia harus dirawat di rumah sakit karena masalah pernapasan parah dan pada kesempatan lain matanya benar-benar bengkak tertutup selama tiga minggu.

Perkembangan tubuh Hugo termasuk normal, meskipun sistem kekebalan tubuhnya sangat buruk dan harus makan melalui tabung dengan tombol di perut karena ada jaringan parut di faring.

Keluarganya pun harus menata khusus rumahnya, yang telah disesuaikan dengan kebutuhan Hugo dan menghindari terjadinya kerusakan pada kulit bocah cilik itu.

Sementara ini, ia tidak diperbolehkan berinteraksi dengan anak-anak lainnya untuk membatasi penularan penyakit yang mungkin terjadi.

“Kami merasa senang setiap pagi Hugo membuka matanya, tetapi kami hanya pernah merencanakan dua hari ke depan. Dia tidak pernah mengeluh,” jelas sang bunda, Hanna, seperti dilansir Dailymail, Jumat (8/2/2013).

Penyakit Hugo sangat jarang. Dokter tidak dapat mengatakan bagaimana harapan hidup Hugo, karena kebanyakan orang dengan kondisi yang sama jarang hidup sampai melewati usia bayi atau tahun pertama.

Junctional Herlitz Epidermolysis Bullosa menyebabkan pelepuhan yang luas di kulit dan selaput lendir. Area tubuh yang bisa melepuh dan kronis termasuk mata, rongga dalam mulut, tenggorokan, jari kaki dan leher.

Pelepuhan juga mempengaruhi selaput lendir, seperti daerah dalam mulut dan saluran pencernaan, yang dapat menyulitkan untuk makan dan mencerna makanan. Akibatnya, anak-anak dengan kondisi ini banyak yang mengalami kekurangan gizi kronis dan pertumbuhan yang lambat.

Karena komplikasi ini, peluang anak-anak dengan kondisi seperti Hugo sangat kecil. Sekitar 40 persen anak-anak dengan kondisi ini meninggal selama tahun pertama hidup mereka dan hampir semuanya meninggal sebelum usia lima tahun.

Sepsis dan kegagalan pernapasan (karena melepuh dan penyempitan saluran udara) adalah penyebab kematian paling umum. Komplikasi lainnya dapat mencakup fusi pada jari tangan dan kaki, kelainan kuku tangan dan kaki, kelainan bentuk sendi yang membatasi gerakan, dan rambut rontok (alopecia).

Sumber :http://www.detik.com/

Tinggalkan Balasan

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Gambar Twitter

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Foto Facebook

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Foto Google+

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s

%d blogger menyukai ini: